Monica é a fundadora da organização beneficente Women’s Health Hope
Arquivo pessoal
Monica Thomas estava na adolescência quando começou a sentir coceira e dor na região íntima. No entanto, apesar de inúmeras idas ao médico, seus sintomas foram descartados como sendo apenas candidíase.
Os sintomas dela pioraram, e as feridas e bolhas passaram a deixá-la em dor constante.
“Fiquei acamada por um longo período porque não conseguia andar”, diz ela.
Monica afirma que foi examinada 28 vezes em seis meses antes que os médicos lhe oferecessem uma biópsia.
Agora no g1
Ela diz que “nós realmente não falamos sobre” saúde ginecológica como sociedade, então existe um tabu sobre os sintomas.
“Mesmo quando vamos ao médico, para mim, o constrangimento de ter de tirar a roupa… com esses médicos examinando, é embaraçoso”, afirma.
“Mas, da mesma forma, quando você está com dor, coceira ou desconforto, conviver com isso é igualmente ruim.”
Aos 34 anos, a moradora de Suffolk, na Inglaterra, acabou recebendo o diagnóstico de uma condição chamada líquen escleroso (lichen sclerosus).
A condição inflamatória crônica afeta os genitais e pode causar o aparecimento de manchas brancas acompanhadas de coceira, dor, fissuras e fissuras na pele, afirma Nighat Arif, médica especializada em saúde da mulher.
Ela afeta tanto homens quanto mulheres, mas é mais comum em mulheres com mais de 50 anos. Também existe um pequeno risco de desenvolvimento de câncer de vulva.
“É muito doloroso ter relações sexuais e urinar, e a condição pode ser confundida com doenças sexualmente transmissíveis, mas não é contagiosa”, disse ela à BBC.
As pesquisas sobre a prevalência do líquen escleroso vulvar são limitadas, mas uma análise realizada pela Universidade de Bristol com pessoas das regiões de West Midlands e Warwickshire estimou que a condição afeta cerca de 1% das mulheres.
Sophie Rees, que ajudou a conduzir a pesquisa, disse à BBC: “Esse número é quase certamente uma subestimação, pois sabemos que muitas vezes há uma demora muito grande no diagnóstico, e algumas pessoas provavelmente passam a vida inteira sem receber um diagnóstico.”
“Infelizmente, ainda existe muita vergonha e constrangimento em buscar ajuda para sintomas na vulva, além da falta de conhecimento sobre o assunto, inclusive entre profissionais de saúde.”
Ela acrescenta: “É extremamente necessário realizar mais pesquisas sobre a verdadeira prevalência.”
‘Um período solitário e horrível’
Monica afirma que vários diagnósticos errados tiveram um impacto “significativo” em sua saúde mental.
“Eu não sabia como continuar… sem ter respostas, foi um período horrível e solitário.”
Ela recebeu medicação para herpes.
“Fiquei muito abalada durante uma consulta com uma dermatologista, que ficou bastante irritada comigo porque eu dizia: ‘não é isso’.
“Então ela disse que queria que eu fizesse exames de sangue para HIV.”
Os médicos disseram a ela que ela era “jovem demais” para ter líquen escleroso.
“Mas, infelizmente, mulheres de todas as idades podem ter a condição, inclusive na infância. Então achei isso muito difícil, mas sempre soube que aquilo não estava certo.”
Monica acredita que deveria haver mais apoio para pessoas com líquen escleroso.
“Mesmo depois de receber o diagnóstico, você não recebe o tratamento adequado. Eu nem sequer consigo fazer um exame de rotina”, diz ela.
“Eu consigo controlar isso sozinha com meu creme esteroide e espero estar fazendo tudo certo.”
Segundo o site do Serviço Nacional de Saúde do Reino Unido, a causa do líquen escleroso é desconhecida. Pode ser causada por um ataque equivocado do sistema imunológico à pele, causando danos.
Não é contagioso, não é causado por infecção nem por falta de higiene pessoal. Esfregar ou lesionar a pele pode desencadear ou agravar a condição.
Clare recomendou que qualquer pessoa com sintomas procure um médico para ser examinada
Clare Baumhaeur
Clare Baumhaeur, de 53 anos, de Kent, começou a apresentar sintomas aos cinco anos de idade.
“Eu sentia coceira e dor, e sempre levava bronca, obviamente eu não tinha noção do que estava acontecendo.”
Seus sintomas pioraram na idade adulta, com o surgimento de fissuras, bolhas e feridas.
“Mas você não vê outras vulvas, então eu não fazia ideia de que a minha não era normal. Nesse período, eu também fiz oito exames de Papanicolau e nunca me disseram nada.”
Em 2016, Clare sofreu uma ruptura que não cicatrizou.
“Eu tinha 43 anos naquele ano, e já sofria com isso há 38 anos. Simplesmente não aguentava mais.”
Uma médica de clínica geral disse a Clare que ela tinha herpes e que deveria ir a uma clínica de saúde sexual. Ela afirma ter ficado “chocada”, pois era casada há 25 anos.
Ela acabou sendo encaminhada para uma biópsia e recebeu o diagnóstico de líquen escleroso e câncer de vulva.
‘Nunca tinha ouvido falar disso’
“Eu nunca tinha ouvido falar de líquen escleroso e também tive um câncer que eu nunca tinha ouvido falar, em um lugar que eu nunca tinha ouvido falar.”
“Essa foi a primeira vez que ouvi a palavra vulva, nenhum profissional de saúde a havia mencionado, então foi muita informação para assimilar naquele momento.”
Clare estava em remissão do câncer de vulva havia sete anos quando um exame de rotina revelou uma recorrência da doença, e ela foi submetida a uma cirurgia há três anos.
Em junho, um novo exame detectou células pré-cancerígenas e ela foi submetida a uma sexta cirurgia.
Clare acredita que, se tivesse sido diagnosticada com líquen escleroso mais cedo, seu câncer poderia ter sido diagnosticado antes de chegar ao estágio três.
“Tive que fazer radioterapia duas vezes e isso me deixou com menopausa precoce instantânea, linfedema e danos nos nervos.”
Monica incentiva as mulheres que percebem quaisquer mudanças em seus corpos a manterem um diário.
“É muito importante que conheçamos melhor nossos corpos, que saibamos o que é normal para nós em nossas partes íntimas também, porque nossas vulvas realmente mudam.”
“Se você está sendo ignorado, busque várias opiniões, continue insistindo porque você não precisa viver sem respostas.”
Ela recomenda o site Lichen Sclerosus Guide, que contém informações que ajudam o paciente a conversar com os médicos.
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