O influenciador Lito Sousa morreu aos 59 anos após uma batalha contra uma doença degenerativa rara. Desde o anúncio do diagnóstico de Creutzfeldt-Jakob (DCJ) até esta quinta-feira (1º), foram 41 dias. Relembre o caso abaixo.
O anúncio da morte foi feito em uma publicação conjunta da conta dele com a da esposa nas redes sociais nesta quinta-feira (1) e confirmado à CNN Brasil por uma amiga da família.
Conhecido pelo canal “Aviões e Músicas” no YouTube, seu nome virou assunto nas redes sociais após ser diagnosticado com Creutzfeldt-Jakob, uma doença rara e degenerativa, que causa a perda de movimentos e demência. Relembre sua trajetória.
Relembre a trajetória de Lito Sousa desde o anúncio do diagnóstico da doença rara
Mila Seidl, esposa de Lito, contou que ele recebeu o diagnóstico de Creutzfeldt-Jakob (DCJ), uma doença rara, sem tratamento e que causa a perda de movimentos e demência, em 21 de agosto. Em um vídeo, ela disse que a investigação demorou a ser concluída e que, nas últimas semanas, ele já perdeu parte da capacidade motora.
A equipe do influenciador emitiu uma nota sobre o novo diagnóstico e afirmou que Lito está enfrentando “a maior turbulência de sua vida” e pediu orações e mensagens de apoio a ele e à família. Segundo o comunicado, a equipe seguia em busca de tratamentos alternativos que possam ajudar o artista.
Vaquinha falsa
Dias depois, o perfil oficial de Lito divulgou um alerta para evitar que seguidores caiam em um golpe envolvendo o nome do influenciador. Por meio de uma nota oficial, a equipe dele alertou os fãs para não acreditarem em vaquinhas e iniciativas de arrecadação falsas em seu nome e esclareceu que não havia nenhuma iniciativa do tipo no ar.
Estudo de Harvard
Na mesma semana, a esposa de Lito relatou na internet que o influenciador estava esperando a resposta de estudos experimentais para a doença Creutzfeldt-Jakob, que estão sendo conduzidos na Europa e nos Estados Unidos.
De acordo com ela, duas possibilidades que estavam sendo consideradas tiveram respostas diferentes, mas nenhuma delas representa, neste momento, uma solução imediata.
“A Ionis Pharma, que era nossa principal chance, respondeu que os estudos estão fechados para novos participantes e que não podem permitir o uso compassivo do medicamento nesse momento”, explicou. “O Broad Institute respondeu que podemos fazer a entrevista inicial, mas seria para ficar no grupo de controle (que não recebe o medicamento)”.
Ela ainda reforçou que Lito não está na fila de espera de um estudo de Harvard, como tem sido divulgado. “Eles vão abrir em 20 de outubro e falaram que poderiam avaliar então se ele seria elegível para participar”, esclareceu.
Home care
Ainda no fim de agosto, Lito foi autorizado a continuar os cuidados em casa. Apesar da liberação do atendimento domiciliar, o tratamento para pacientes com DCJ é baseado em ações paliativas, já que, até o momento, não há cura ou propostas terapêuticas eficazes para reverter ou alterar o curso da enfermidade.
O tratamento é estritamente focado no combate dos sintomas, buscando controlar o desconforto, oferecer suporte à família e garantir qualidade de vida, dignidade e acolhimento humano.
Tratamento com remédio compassivo
No começo de setembro, Mila revelou que Lito começaria uma nova fase do tratamento com uma medicação compassiva. “A gente teve um posicionamento positivo de uma farmacêutica, uma biotec, em relação ao uso compassivo de uma medicação para controle de doença periônica para o Lito. É uma farmacêutica americana; por enquanto, a gente não pode dizer qual é o remédio, qual é a farmacêutica. De verdade, eu acho que não importa”, contou.
Poucos minutos após a publicação de Mila, a Anvisa autorizou a importação e utilização de um medicamento experimental de forma excepcional para o tratamento do influenciador.
O influenciador tomou o medicamento ainda no início de setembro, quando o remédio desembarcou no Brasil. O medicamento experimental ALN-6457 foi viabilizado por meio de uma operação logística de urgência.
Sua esposa contou em um vídeo que ele não apresentou intercorrências provocadas pela medicação, pediu orações ao marido e disse que será necessário esperar algumas semanas para ver como o remédio age no corpo dele.
Na metade de setembro, ela explicou que ainda não havia novidades positivas ou negativas sobre o tratamento, que foi realizado no Einstein Hospital Israelita, onde ele esteve internado na UTI. “Por enquanto, não tenho nenhuma notícia com mudanças para trazer para vocês. É algo com que a gente precisa ter muita paciência, porque a velocidade da doença é um ritmo muito grande, e a velocidade do remédio é outro ritmo completamente diferente”, disse.
No dia 25 de setembro, Mila Seidl emocionou-se ao falar sobre notícias mentirosas de recuperação do esposo, onde esclarecia que não havia tido nenhuma melhora na saúde de Lito.
“Eu não sei quem começa a inventar essas histórias de que ‘a mão recuperou’; eu não falei isso em nenhum momento. Dói para a gente que está aqui como família, que está vivenciando coisas difíceis, ler coisas que não são verdadeiras”, desabafou em seus stories.
