O Dia Mundial das Doenças Raras foi celebrado pela primeira vez em 29 de fevereiro de 2008 para reforçar o caráter raro das condições, já que esse dia só ocorre a cada quatro anos. Neste dia 28 de fevereiro, o g1 destaca um levantamento feito com mais de 12 mil brasileiros, que relevou que pessoas com essas doenças no país enfrentam, em média, uma espera de 5,4 anos até obter um diagnóstico definitivo.
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